По ее словам, сочетание гепатитов B и D представляет собой одну из самых опасных проблем. Несмотря на то что в Кыргызстане множество людей, живущих с этими заболеваниями, вопрос остается недостаточно изученным и нерешенным.
Пациенты сталкиваются с недостатком информации и отсутствием единой базы для учета случаев заболевания, что усложняет оценку ситуации на уровне районов. Кроме того, они испытывают нехватку специализированной помощи со стороны медицинских учреждений, а также недостаток квалифицированных специалистов. "Я прошла три курса интерфероновой терапии, но ни один из них не был эффективным", - отметила она.
Женщина рассказала о том, как каждый курс лечения вызывал рецидивы, и о многочисленных побочных эффектах, ухудшающих качество жизни. "После инъекций я страдала от высокой температуры и мышечной боли, но мне нужно было продолжать работать, чтобы зарабатывать на лечение", - добавила она.
Гепатит D негативно сказывается на качестве жизни, проявляясь ярко выраженной симптоматикой, которую сложно игнорировать:
- Астенический синдром: постоянная усталость и слабость, которые мешают выполнять обычные дела, превращая даже уборку в сложное задание.
- Проблемы со сном: бессонница ночью и постоянная сонливость днем.
- Депрессия: не просто реакция на диагноз, а результат нарушений в нейромедиаторах и метаболических процессах.
- Проблемы с пищеварением: боль, тошнота и потеря аппетита. У некоторых пациентов могут возникать опасные для жизни рвота и кровотечения.
- Поражение печени: кожный зуд, желтушность и темная моча - симптомы, требующие медицинской помощи.
- Портальная гипертензия: увеличение селезенки и риск кровотечений из-за низкого уровня тромбоцитов.
- Асцит: накопление жидкости в брюшной полости, которое может развиваться годами.
Женщина прошла терапию современным препаратом - булевертидом, который хоть и лучше переносится, не позволяет полностью вылечить заболевание. Для оплаты лечения ей пришлось продать дом и работать три года без выходных, чтобы покрыть расходы, которые составили около $68 тыс.
"Гепатит B и D - это не просто медицинская проблема, это постоянная борьба за качество жизни", - подчеркнула пациентка.
Трудности, с которыми сталкиваются пациенты
Урниса Эркебаева, председатель ОО "Стоп Гепатит Кей Джи", делится своими переживаниями: "Каждый день видеть, как люди страдают из-за гепатита, очень тяжело". Она потеряла мать из-за болезни и теперь активно помогает сообществу пациентов. Хотя сама Урниса не является носителем гепатита, она хорошо осведомлена о проблемах, с которыми сталкиваются больные.Объединение пациентов помогает донести их проблемы до государственных структур. "Мы пытаемся решать вопросы, но не всегда можем добиться успеха, особенно в доступности лечения. Гепатит D остается серьезной проблемой, так как клинический протокол неэффективен", - отметила она.
По словам Эркебаевой, необходимо проводить переговоры с производителями лекарств для снижения цен. "Некоторые пациенты готовы участвовать в сооплате, если государство найдет доноров и снизит цену на препараты", - добавила она.
"Мы стараемся найти решения, но главное - безопасность и эффективность лечения. Каждому дню я вижу, как пациенты ухудшаются, и это тяжело, особенно когда помочь уже невозможно", - рассказала Урниса.Она также упомянула о многодетной семье, где все братья больны гепатитом, и о сложностях, связанных с трансплантацией печени, которая не всегда является эффективным решением.
Хотя в стране началась вакцинация от гепатита B, проблема все еще остается актуальной, так как многие молодые люди сталкиваются с диагнозом.
Что необходимо пациентам:
- Ранняя диагностика, поскольку она критически важна для успешного лечения.
- Доступ к современным препаратам: новые лекарства не должны быть роскошью.
- Честная информация о заболевании, без страха и замалчивания.
- Настоящая поддержка.
По их мнению, ВОЗ должна разработать отдельные рекомендации по гепатиту D, а национальные правительства - создать реестры пациентов и улучшить скрининг.
Фото на главной странице иллюстративное: suara.com, thesun.co.uk, involta.media, medaboutme.ru.
