Фото из открытых источников
Исследование, проведенное в Англии с участием более 58 миллионов человек, выявило восемь редких заболеваний, которые несут в себе значительно повышенный риск смертности, связанной с COVID-19, у полностью вакцинированных людей. Это важное исследование призывает к лучшему включению редких заболеваний в стратегии общественного здравоохранения, включая будущее планирование пандемии, политику вакцинации и предоставление услуг NHS. Это исследование было опубликовано в журнале The Lancet Digital Health.
Исторически редкие заболевания было трудно изучать и игнорировали в исследованиях, отчасти из-за отсутствия масштабных данных. Это означает, что люди, живущие с редкими заболеваниями, часто испытывают трудности с получением необходимого им лечения и поддержки. Кроме того, пациенты с редкими заболеваниями были упущены из виду при планировании общественного здравоохранения — например, во время периодов изоляции из-за COVID-19 список защиты Великобритании исключил большинство редких заболеваний, не обеспечив защиту особо уязвимых лиц.
Исследователи из UCL (University College London) и Университета Глазго при поддержке Центра науки о данных BHF в Health Data Research UK (HDR UK) решили использовать мощь крупномасштабных связанных данных, чтобы раскрыть новые идеи о редких заболеваниях. Используя связанные электронные медицинские карты (EHR), они исследовали распространенность редких заболеваний среди населения и риски, которые COVID-19 может представлять для людей с этими заболеваниями.
Они выявили восемь редких заболеваний, связанных с повышенным риском смерти от COVID-19, и обнаружили, что люди с редкими заболеваниями имели почти в пять раз больше шансов умереть от COVID-19, чем население в целом. Состояниями, несущими наибольший риск, были бесплодие и заболевания почек.
Редкость некоторых заболеваний может способствовать отсутствию всеобъемлющих данных из-за длительного ожидания диагноза. И поскольку период исследования охватывает две «волны» пандемии, сложно распутать эффекты различных вариантов COVID-19, а также перекрывающиеся симптомы при нескольких заболеваниях.
Однако это исследование использует одну из уникальных сильных сторон нашей системы здравоохранения, охватывающую все население подробными данными в электронных медицинских картах и разнообразие в представительстве, подчеркивая значительное неравенство в отношении здоровья, с которым сталкиваются определенные этнические группы, в которых некоторые редкие заболевания были непропорционально распространены. Это также первый раз, когда был проведен анализ по такому количеству редких заболеваний, и влияние COVID-19 на людей с такими состояниями, знаковый момент для исследования редких заболеваний.
Жизнь с редким заболеванием может быть чрезвычайно сложной, от сложного диагноза до постоянных назначений для контроля здоровья и благополучия. Но эти результаты заполняют критический пробел в знаниях, подчеркивая силу данных электронных медицинских карт для выявления распространенности и результатов редких заболеваний.
«Раннее выявление означает более раннее вмешательство и лучшее лечение и поддержку. Возможность связывать данные дает нам более глубокое понимание и позволяет нам выявлять людей, которые в противном случае ускользнули бы от внимания. Таким образом, исследования, использующие данные NHS для воздействия посредством связывания электронных медицинских карт, имеют огромный потенциал для информирования о принятии решений в области ухода и общественного здравоохранения, помимо пандемии COVID-19, особенно для групп пациентов, которые слишком часто игнорируются», - объясняет соавтор исследования профессор Хунхан Ву из Университета Глазго.
